小児神経学会や小児遺伝学会など、多くの医療関係者が集まる場において、当疾患および当会の活動を広く周知したいと考えています。また、当会とまだつながりのない患者さんをご紹介いただけるよう医師の皆さまにお願いする機会とし、これらの一連の取り組みを通じて、関係する医師や患者さんとのつながりを一層広げていくことを目指します。

【プロボノワーカー】として、【医療学会などで当会を紹介するPRパネルの作成】に関してご協力いただける方を募集しています。
当会は2025年6月に活動を開始したばかりの団体であり、現時点ではその存在や取り組みは十分に知られていません。
また、KIF1A関連神経疾患は希少疾患であるがゆえに認知度が低く、他の疾患と類似した症状を示すことも多いため、正確な診断に至らないケースも少なくありません。

そこで、来年3月の小児遺伝学会および6月の小児神経学会において、KIF1A関連神経疾患および当会の活動を紹介するPRブースを出展し、医師の皆様に広く本疾患と当会の活動について知っていただく機会とするとともに、当会とまだつながりのない患者さんのご紹介をお願いしたいと考えています。

学会でのブース出展は当会にとって初の試みであるため、医師の皆様の関心を引き、分かりやすく情報を伝えることができるPRパネルの作成について、ご協力いただけるプロボノワーカーを募集いたします。

納期に関して、可能であれば来年3月の学会までに、遅くとも6月の出展時までには完成させたいと考えています。パネルのサイズは、展示会などで使われるようなA1サイズのもの1枚を考えていますが、素材・サイズなどについて、アドバイスをいただけるなら、なおありがたいです。

次のような皆様のエントリーをお待ちしております。

・人の興味を惹くPRパネルの作成が得意な方
・気づきや提案を含め積極的に推進できる方
・希少疾患・難病の患者さんやご家族の支援に興味のある方