私ども、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会<略称JPA>は、難病、長期慢性疾病、小児慢性疾病等の患者団体、及び地域難病連105団体で構成する患者・家族の会の全国的な連合体組織です。
主な活動として、誰もが安心して暮らせる社会をつくることを目標に、難病等の原因究明及び治療方法確立を目指し、難病や長期慢性疾患についての社会への啓発、難病対策の推進を求める国会請願や行政やへの働きかけ、国からの補助事業である難病患者サポート事業の運営、患者・家族の交流や患者団体の国際連携の推進などを行っています。
そして、長年の活動の成果として2013年施行された障害者総合支援法の対象に難病等が加わり、2014年には、難病患者を支援する初の法律である難病法の制定及び児童福祉法の一部改正を実現することができました。更に2017年にはこれらの活動が評価され、内閣総理大臣表彰を受賞しました。
これらのようにJPAは難病や長期慢性疾病の当事者団体を代表する社会資源としてますます重要な役割を担っていると考えておりますが、加盟団体の会員の多くは医療費や介護等が必要な患者や家族等の当事者であり、また、希少な難病のために構成人数の少ない患者会も多く、十分な活動を行うためのヒト・モノ・カネが常に不足している状況です。
つきましては、弊協議会の目的・趣旨・活動等をご理解いただき、患者、家族の願いを実現するための幅広い活動を展開していくために、是非ご支援をお願い申し上げます。
JPAでは、大人や子どもの難病や慢性疾患の患者・家族の声を社会に届け、市民の皆さんの理解を得ながら医療・福祉を向上させていくことで、患者・家族が⼈間として尊重される社会の実現を⽬指しています。
その活動は、国会請願(2025年は約39万筆の署名)をはじめ、難病や障害者や医療に関する複数の政府諮問委員会の構成員を務めるほか、難病患者の要望実現のための各種機関への要請や懇談、難病法が制定された日を記念する「難病の⽇(5月23日)」記念イベント、「難病・慢性疾患全国フォーラム(11月上旬)」の開催、「世界希少難病の⽇イベント(RDD Japan)」の後援、厚生労働省からの補助を受けて、「難病患者サポート事業」として、相談室や研修会の実施、重症患者の⽀援や国際連携などを、他の⽀援団体とも協働して⾏っています。
【プロボノワーカー】として、【活動紹介動画作成のための内容整理】に関してご協力いただける方を募集しています。
JPAの活動を一般市民の方へわかりやすく伝える動画作成に向けた内容整理にご協力いただける方を募集しています。
難病・慢性疾患患者を取り巻く課題には、社会への認知の不足が要因となって発生しているものも多く、JPAの存在と活動を一般市民の方々に動画を通じて知っていただくことで、難病についての理解も広く浸透させていきたいと思います。
動画作成にあたり、まずは動画内容の整理(主に以下)へのご協力をお願いしたいと考えています。
(動画作成については、本プロジェクト終了後、別途実施を予定しています。)
<ご協力いただきたいこと>
①動画内容の整理
・掲載内容の洗い出し(ヒアリング、活動紹介資料等)
・構成の検討(JPAとは?、目指しているもの、活動内容等)
・ボリューム(全体の長さ)
②動画構成や作成方法、費用の検討及び提案
難病に詳しくない方やJPAのことを知らない方へも活動が伝わる動画の内容について、一緒に考えてくださると嬉しいです。
動画作成の企画経験のある方、情報を整理整理するのが得意な方、JPAの活動を一緒に広めていきたい方に応募いただければと思います。
| 所在地 |
〒
170-0002
東京都豊島区巣鴨1-11-2-712 |
|---|---|
| ホームページ | https://nanbyo.jp/ |
| SNS |